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更新日:2022年9月12日

難病・小児慢性特定疾病の療養相談

相談・支援事業

個別相談について

難病患者及び小児慢性特定疾病児とその家族に対し、療養上の悩みや不安、医療や生活面についての相談を随時お受けしています。保健師等による電話や面接、訪問等で相談を実施しています。

患者・家族交流会

年に1回、特定の難病患者さん、ご家族の方を対象に、交流会を開催しています。

※令和3年度は、新型コロナウイルス感染症拡大に伴い、上記の交流会は開催中止としました。

【過去の交流会の様子】

☆☆交流会の様子☆☆(PDF:342KB)

 

難病「医療・生活」相談会

難病に悩む住民の方々を対象に、日頃の治療上の悩みや、医療・生活相談に応じ、医師、講師が講演、指導、助言します(要予約)

【主催】一般社団法人兵庫県難病団体連絡協議会

【日時】令和4年11月6日(日)13時~16時(※腎臓病は10時~12時)

【会場】加古川市総合福祉会館(加古川市加古川町寺家町177-12)

【対象】市内在住の難病に悩む方

【参加申込】令和4年10月14日(金)までにFAXまたは電話で申し込み【先着】

※※詳細は以下のパンフレットをご覧ください

案内パンフレット(PDF:896KB)

 

難病患者支援者への支援

市内の難病患者さんの在宅療養支援に関わる方(訪問看護師、介護支援専門員、介護福祉士等)に対し、難病をテーマとした研修会を開催しています。また、関係者同士の顔の見える体制づくりとして、ネットワーク会議等も開催しております。

支援者の方からの難病支援に関する相談も随時受け付けておりますので、お気軽にご相談ください。

制度・サービス等

難病に関連する制度は以下のとおりです。どこに相談してよいかわからないこと等は、相談支援課にご連絡ください。

難病に関連する日常生活の支援・サービスのご案内(PDF:813KB)

医療費助成

医療費の負担軽減を目的に指定難病の治療に関する医療費を助成する制度があります。市窓口にて申請いただき、国が定める認定基準を満たす場合に「特定医療費(指定難病)受給者証」が発行されます。医療機関の窓口で保険証とともに提示すると、指定難病にかかる保険診療費の負担額のうち、当制度における自己負担限度額を超えた額が公費より助成されます。

医療費助成の有効期間は最長1年です。継続する場合は、年に一度更新の手続きが必要です。

なお、申請については市窓口で行っておりますが、兵庫県において審査及び受給者証の発行を行っています。

詳しくは、健康推進課にご相談ください。

難病・小児慢性特定疾病(医療費助成)

介護保険サービスの利用

難病患者のうち、介護保険の対象の方(65歳以上の方、及び40歳以上65歳未満の方で国が定める疾病*の方)で「要介護認定」を受けた場合、ヘルパーの派遣や車いす・ベッドなどのレンタルなどの介護保険サービスを利用できる場合があります

*国が定める疾病とは…1.がん(医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る) 2.関節リウマチ 3.筋萎縮性側索硬化症 4.後縦靭帯骨化症 5.骨折を伴う骨粗鬆症 6.初老期における認知症 7.進行性核上性麻痺大脳皮質基底核変性症およびパーキンソン病 8.脊髄小脳変性症 9.脊柱管狭窄症 10.早老病 11.多系統萎縮症 12.糖尿病性神経障害糖尿病性腎症糖尿病性網膜症 13.脳血管疾患 14.閉塞性動脈硬化症 15.慢性閉塞性肺疾患 16.両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症

まずは、高齢者総合支援室、各地域総合支援センターにご相談ください。

介護保険制度について

障害福祉サービスの利用

身体障害者手帳の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等が利用できる場合があります。

障害福祉サービスについて

訪問による歯科診療、お薬の相談について

訪問歯科診療をご希望の方は明石市歯科医師会ホームページをご覧ください。

明石市歯科医師会訪問歯科診療のご案内(外部サイトへリンク)

在宅でのお薬の相談については、明石市薬剤師会ホームページをご覧ください。

明石市薬剤師会在宅医療受け入れ薬局リスト(外部サイトへリンク)

在宅人工呼吸器使用特定疾病患者訪問看護治療研究事業

在宅で人工呼吸器を装着し療養されている指定難病及び特定疾患の患者さんが、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護料について公費負担を受けられる制度です。

兵庫県在宅人工呼吸器使用特定疾病患者訪問看護治療研究事業(外部サイトへリンク)

就労に関する相談について

難病患者さんの就労支援のため、ハローワーク(尼崎・神戸・姫路)に難病患者就労サポーターが配置されています。

厚生労働省兵庫労働局難病患者就労サポーター(外部サイトへリンク)

介護職員等の喀痰吸引等業務(特定行為業務)に関する情報 

平成24年4月に「社会福祉士及び介護福祉法」が一部改正され、一定の研修を受けた介護職員等においては、一定の条件の下でたんの吸引等の特定行為を実施できることとなりました。介護職員等がたんの吸引等を行うには、「喀痰吸引等第3号研修」を受けて修了することが条件となっております。

実地研修では訪問看護ステーション訪問看護師より指導を受けます。喀痰吸引等第3号研修については、下記をご覧ください。

【明石市の助成】

喀痰吸引等第3号研修費等助成制度

【喀痰吸引等第3号研修の概要】

兵庫県介護職員等によるたん吸引等の研修事業について(外部サイトへリンク)

兵庫県たんの吸引等登録特定行為事業者、登録研修機関一覧(障害福祉事業者分)(外部サイトへリンク)

兵庫県たんの吸引等登録特定行為・登録喀痰吸引等事業者一覧(高齢政策課分)(外部サイトへリンク)

 

難病に関する情報

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お問い合わせ

明石市感染対策局相談支援課

明石市大久保町ゆりのき通1丁目4-7あかし保健所

電話番号:078-918-5669

ファックス:078-918-5440