難病・小児慢性特定疾病の療養相談

相談・支援事業

個別相談について

難病患者及び小児慢性特定疾病児とその家族に対し、療養上の悩みや不安、医療や生活面についての相談を随時お受けしています。保健師等による電話や面接、訪問等で相談を実施しています。

患者・家族交流会

年に1回、特定の難病患者さんとそのご家族の方を対象に、交流会を開催しています。

【過去の交流会の様子】

◆令和5年12月1日（金）　患者・家族交流会および医療相談会

≪内容≫

　・講演「SCD・MSAの症状や治療について」

　・交流会

　・個別相談会（希望者のみ）

≪参加者≫

　脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）患者・家族：15名

☆☆講演会の様子☆☆（JPG：3,636KB）（令和5年度）

◆令和元年10月10日（木）　神経難病患者・家族交流会

☆☆交流会の様子☆☆（PDF：342KB（PDF：342KB）（令和元年度）　

難病患者支援者への支援

市内の難病患者さんの在宅療養支援に関わる方（訪問看護師、介護支援専門員、介護福祉士等）に対し、難病をテーマとした研修会を開催しています。また、関係者同士の顔の見える体制づくりとして、ネットワーク会議等も開催しております。

支援者の方からの難病支援に関する相談も随時受け付けておりますので、お気軽にご相談ください。

【過去の開催内容】

◆令和5年8月30日（水）　神経難病医療従事者研修会

　・難病およびグループワークでの機器体験

　　「QOLの軸をなすコミュニケーション支援～専門職種における実践力向上～」

　・支援者からの実践報告

　　「ALS患者に対するコミュニケーション支援について～作業療法士の視点から～」

◆令和6年２月8日（木）　明石市難病対策地域ネットワーク会議

　・難病患者等における災害時の備えについて

制度・サービス等

難病に関連する制度は以下のとおりです。どこに相談してよいかわからないこと等は、相談支援課にご連絡ください。

難病に関連する日常生活の支援・サービスのご案内（PDF：813KB）

医療費助成

医療費の負担軽減を目的に指定難病の治療に関する医療費を助成する制度があります。市窓口にて申請いただき、国が定める認定基準を満たす場合に「特定医療費（指定難病）受給者証」が発行されます。医療機関の窓口で保険証とともに提示すると、指定難病にかかる保険診療費の負担額のうち、当制度における自己負担限度額を超えた額が公費より助成されます。

医療費助成の有効期間は最長1年です。継続する場合は、年に一度更新の手続きが必要です。

なお、申請については市窓口で行っておりますが、兵庫県において審査及び受給者証の発行を行っています。

詳しくは、健康推進課にご相談ください。

⇒難病・小児慢性特定疾病（医療費助成）

介護保険サービスの利用

難病患者のうち、介護保険の対象の方（65歳以上の方、及び40歳以上65歳未満の方で国が定める疾病*の方）で「要介護認定」を受けた場合、ヘルパーの派遣や車いす・ベッドなどのレンタルなどの介護保険サービスを利用できる場合があります

*国が定める疾病とは…1.がん（医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る）　2.関節リウマチ　3.筋萎縮性側索硬化症　4.後縦靭帯骨化症　5.骨折を伴う骨粗鬆症　6.初老期における認知症　7.進行性核上性麻痺大脳皮質基底核変性症およびパーキンソン病　8.脊髄小脳変性症　9.脊柱管狭窄症　10.早老病　11.多系統萎縮症　12.糖尿病性神経障害糖尿病性腎症糖尿病性網膜症　13.脳血管疾患　14.閉塞性動脈硬化症　15.慢性閉塞性肺疾患　16.両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症

まずは、高齢者総合支援室、各地域総合支援センターにご相談ください。

⇒介護保険制度について