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更新日:2019年9月20日

難病・小児慢性特定疾病の療養相談

相談・支援事業

個別相談

難病患者及び小児慢性特定疾病児とその家族に対し、療養上の悩みや不安、医療や生活面についての相談を随時お受けしています。保健師等による電話や面接、訪問等で相談を実施しています。

医療相談会/患者・家族交流会

年に1回、特定の難病患者さん、ご家族の方を対象に、交流会を開催しています。

平成30年度はALS(筋萎縮性側索硬化症)の方々を対象に実施しました。

令和元年度の予定です。

1)ALS(筋萎縮性側索硬化症)、MSA(多系統萎縮症)、SCD(脊髄小脳変性症)患者・家族交流会※対象者へは、郵送にてご案内しております。

日時:令和元年10月10日(木)13:30~15:00

場所:あかし保健所2階 201会議室

対象:ALS(筋萎縮側索硬化症)、MSA(多系統萎縮症)、SCD(脊髄小脳変性症)患者、家族

詳細:テーマ「~病気のこと、介護のこと、語り合おう、分かち合おう~」 案内チラシ(PDF:585KB)

申込方法:電話またはFAXにてお申込みください。

締め切り:令和元年9月24日(月)

問合せ先:健康推進課 地域保健係 高井・松元

2)(難病)「医療・生活」相談会

日時:令和元年11月17日(日)13:00~16:00(※腎臓病は10:00~12:00)

場所:加古川市総合福祉会館(加古川市加古川町寺家町177-12)

対象者:対象となる疾患、相談場所、講師等 案内チラシ(PDF:235KB)

※事前のお申込みは不要です。直接会場

 

難病患者支援者への支援

市内の難病患者さんの在宅療養支援に関わる方(訪問看護師、介護支援専門員、介護福祉士等)に対し、難病をテーマとした研修会を開催しています。また、関係者同士の顔の見える体制づくりとして、連絡会等も開催しております。

支援者の方からの難病支援に関する相談も随時受け付けておりますので、お気軽にご相談ください。

制度・サービス等

介護保険サービスの利用

  難病患者のうち、介護保険の対象の方(65歳以上の方、及び40歳以上65歳未満の方で国が定める疾病*の方)で「要介護認定」を受けた場合、ヘルパーの派遣や車いす・ベッドなどのレンタルなどの介護保険サービスを利用できる場合があります

 *国が定める疾病とは…1.がん(医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る) 2.関節リウマチ 3.筋萎縮性側索硬化症 4.後縦靭帯骨化症 5.骨折を伴う骨粗鬆症 6.初老期における認知症 7.進行性核上性麻痺 大脳皮質基底核変性症および パーキンソン病 8.脊髄小脳変性症 9.脊柱管狭窄症 10.早老病 11.多系統萎縮症 12.糖尿病性神経障害 糖尿病性腎症 糖尿病性網膜症 13.脳血管疾患 14.閉塞性動脈硬化症 15.慢性閉塞性肺疾患 16.両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症

まずは、高齢者総合支援室、各地域総合支援センターにご相談ください。

 ⇒ 介護保険制度について

 障害福祉サービスの利用

 身体障害者手帳の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等が利用できる場合があります。

  ⇒障害福祉サービスについて

訪問による歯科診療、お薬の相談について

 訪問歯科診療をご希望の方は下記にご相談ください。

 ⇒明石市歯科医師会 訪問歯科診療利用方法(外部サイトへリンク)

在宅でのお薬の相談については、下記をご参照ください。

 ⇒明石市薬剤師会 在宅医療受け入れ薬局リスト(外部サイトへリンク)

在宅人工呼吸器使用特定疾病患者訪問看護治療研究事業

 在宅で人工呼吸器を装着し療養されている指定難病及び特定疾患の患者さんが、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護料について公費負担を受けられる制度です。

 ⇒兵庫県 在宅人工呼吸器使用特定疾病患者訪問看護治療研究事業(外部サイトへリンク)

就労に関する相談について

難病患者さんの就労支援のため、ハローワーク(尼崎・神戸・姫路)に難病患者就労サポーターが配置されています。

 ⇒厚生労働省 兵庫労働局 難病患者就労サポーター(外部サイトへリンク)

難病に関する情報

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お問い合わせ

明石市福祉局健康推進課

明石市大久保町ゆりのき通1丁目4-7 あかし保健所

電話番号:078-918-5657

ファックス:078-918-5440