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更新日：2023年7月20日
難病・小児慢性特定疾病の療養相談
相談・支援事業
個別相談について
難病患者及び小児慢性特定疾病児とその家族に対し、療養上の悩みや不安、医療や生活面についての相談を随時お受けしています。保健師等による電話や面接、訪問等で相談を実施しています。
難病個別相談会
難病患者さんとそのご家族に対し、療養上の悩みや不安、医療や生活面についての相談を面接にて保健師がお伺いします。
【場所】あかし保健所3階（明石市大久保町ゆりのき通1丁目4－7）
【日程】令和5年7月24日（月）、7月27日（木）、8月2日（水）、8月10日（木）
【時間】９時～12時 13時～16時
【対象】市内在住の難病で療養中の患者及び家族の方
【予約】なるべく事前に電話予約をお願いします。当日予約も可能です。（TEL：078－918－5669）
※※詳細は以下のパンフレットをご覧ください
患者・家族交流会
年に1回、特定の難病患者さんとそのご家族の方を対象に、交流会を開催しています。
【今年度の開催予定】
令和5年度は、脊髄小脳変性症（SCD）の患者さんとそのご家族の方を対象に、交流会を開催予定です。
対象の方々には、後日案内を送付いたします。詳細は、広報あかしにも掲載する予定です。
※令和４年度は、新型コロナウイルス感染症拡大に伴い、上記の交流会は開催中止としました。
【過去の交流会の様子】
★パーキンソン病友の会 東播・淡路ブロック
パーキンソン病の患者さんとそのご家族の方を対象に、毎月交流会を開催しています。
9月は下記の日程で講演会を開催いたしますので、ぜひご参加ください。
【日時】令和5年9月8日（金） 14時～15時30分（受付は13時30分～）
【場所】明石市医師会館 3階ホール
【対象】東播磨・淡路にお住まいのパーキンソン病患者及び家族の方
※パーキンソン病友の会非会員の方も参加可能
【参加申込】8月23日(水）〆切 ※参加費無料
※※申込方法及び詳細は以下のパンフレットをご覧ください
パーキンソン病友の会 東播・淡路ブロック イベント案内（PDF：73KB）
難病患者支援者への支援
市内の難病患者さんの在宅療養支援に関わる方（訪問看護師、介護支援専門員、介護福祉士等）に対し、難病をテーマとした研修会を開催しています。また、関係者同士の顔の見える体制づくりとして、ネットワーク会議等も開催しております。
支援者の方からの難病支援に関する相談も随時受け付けておりますので、お気軽にご相談ください。
【過去の開催内容】
令和4年10月14日（金） 神経難病医療従事者研修会（WEB開催）
・QOLの軸をなすコミュニケーション支援～専門職種における実践力向上～
・コミュニケーションツールに関わる福祉用具について
令和５年２月9日（木） 明石市難病対策地域ネットワーク会議
・神経難病患者の入院受入れに関する調査結果の報告及び意見交換
制度・サービス等
難病に関連する制度は以下のとおりです。どこに相談してよいかわからないこと等は、相談支援課にご連絡ください。
難病に関連する日常生活の支援・サービスのご案内（PDF：813KB）
医療費助成
医療費の負担軽減を目的に指定難病の治療に関する医療費を助成する制度があります。市窓口にて申請いただき、国が定める認定基準を満たす場合に「特定医療費（指定難病）受給者証」が発行されます。医療機関の窓口で保険証とともに提示すると、指定難病にかかる保険診療費の負担額のうち、当制度における自己負担限度額を超えた額が公費より助成されます。
医療費助成の有効期間は最長1年です。継続する場合は、年に一度更新の手続きが必要です。
なお、申請については市窓口で行っておりますが、兵庫県において審査及び受給者証の発行を行っています。
詳しくは、健康推進課にご相談ください。
介護保険サービスの利用
難病患者のうち、介護保険の対象の方（65歳以上の方、及び40歳以上65歳未満の方で国が定める疾病*の方）で「要介護認定」を受けた場合、ヘルパーの派遣や車いす・ベッドなどのレンタルなどの介護保険サービスを利用できる場合があります
まずは、高齢者総合支援室、各地域総合支援センターにご相談ください。
障害福祉サービスの利用
身体障害者手帳の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等が利用できる場合があります。
訪問による歯科診療、お薬の相談について
訪問歯科診療をご希望の方は明石市歯科医師会ホームページをご覧ください。
⇒明石市歯科医師会訪問歯科診療のご案内（外部サイトへリンク）
在宅でのお薬の相談については、明石市薬剤師会ホームページをご覧ください。
⇒明石市薬剤師会在宅医療受け入れ薬局リスト（外部サイトへリンク）
在宅人工呼吸器使用特定疾病患者訪問看護治療研究事業
在宅で人工呼吸器を装着し療養されている指定難病及び特定疾患の患者さんが、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護料について公費負担を受けられる制度です。
⇒兵庫県在宅人工呼吸器使用特定疾病患者訪問看護治療研究事業（外部サイトへリンク）
就労に関する相談について
難病患者さんの就労支援のため、ハローワーク（尼崎・神戸・姫路）に難病患者就労サポーターが配置されています。
⇒厚生労働省兵庫労働局難病患者就労サポーター（外部サイトへリンク）
介護職員等の喀痰吸引等業務（特定行為業務）に関する情報
平成24年4月に「社会福祉士及び介護福祉法」が一部改正され、一定の研修を受けた介護職員等においては、一定の条件の下でたんの吸引等の特定行為を実施できることとなりました。介護職員等がたんの吸引等を行うには、「喀痰吸引等第3号研修」を受けて修了することが条件となっております。
実地研修では訪問看護ステーション訪問看護師より指導を受けます。喀痰吸引等第3号研修については、下記をご覧ください。
【明石市の助成】
【喀痰吸引等第3号研修の概要】
⇒兵庫県介護職員等によるたん吸引等の研修事業について（外部サイトへリンク）
⇒兵庫県たんの吸引等登録特定行為事業者、登録研修機関一覧（障害福祉事業者分）（外部サイトへリンク）
⇒兵庫県たんの吸引等登録特定行為・登録喀痰吸引等事業者一覧（高齢政策課分）（外部サイトへリンク）
難病に関する情報
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